Çocuk demek saflık, temizlik, sadelik, güzellik, neşe demek... İyinin en iyisi, güzelin en güzelini hak eden varlık demek...
Maalesef bazı çocuklar doğdukları andan itibaren sağlık problemleriyle karşı karşıya kalıyorlar. Kiminin çaresi var kiminin çaresi ise toplanan bağışlar. Birçoğumuzun bildiği, elinden cebinden geldiği kadar destek olduğu, SMA hastası çocuklar tedavi için gerekli paranın toplanmasını bekliyor. Düzenlenen bağış kampanyaları ise yetersiz kalıyor. Birçok çocuk bağış kampanyası tamamlanmadan, gözünü yeni açtığı dünyaya anne ve babasına doyamadan veda ediyor. Çaresi olan bir hastalığın ilacı maalesef o kadar pahalı ki ulaşmak her geçen gün daha da zorlaşıyor. Aileler bağış kampanyaları düzenliyor, sivil toplum kuruluşları destek istiyor, yardım topluyor ama gelin görün ki yetersiz. Tedaviye gönderebildiğimiz çocuk sayısı çok az.
Geçtiğimiz hafta sonu Eskişehir’de yaşayan Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi oğlunun çektiği acılara dayanamayıp canına kıydı. Bir anne olarak içimin nasıl yandığını tarif edemiyorum. Bir annenin bu denli çaresiz kalışı, tamamen ona muhtaç bebeğinin çektiği acılara dayanamayıp kendi hayatını sonlandırması… Oğlunun vefatını görmek istemediği ve bir evlat acısına daha katlanamayacağı için sessizce bu dünyadan göçüp gitmesi… Hepsi çok acı çok vahim… Hangi para bir çocuğun nefes alıp sağlığına kavuşmasından daha önemli olabilir, dünya düzeni neden bu kadar zalim? Ve daha bir sürü soru… Annesi bu dünyadan göçüp giden Muzaffer Emin Kiraz artık bizlere emanet. Umarım gerekli yardım toplanır ve Muzaffer sağlığına kavuşur. Umarım bir çocuğu daha SMA’ya kurban vermeyiz. SMA hastası çocukların tedavisi, toplanan yardımlara ve desteklere bırakılmamalı, SMA’lı aileler toplanacak bağışa ve yardıma terk edilmemeli. Kampanyası tamamlanıp Amerika’ya uçak bileti alan çocuk, arkasında onunla aynı acıları çeken başka bir SMA’lı çocuğu bırakmamalı. Bütün çocuklar gerekli olan tedavi ve ilaca aynı şartlarda ulaşabilmeli. Hiçbir anne çocuğunun başında aldığı nefesi saymamalı, hiçbir anne evladının yüzüne bakarken acaba bir daha görebilecek miyim? Kaygısı yaşamamalı… Anneler diyorum asla böyle bir çaresizlikle imtihan edilmemeli…
Çaresi olup, çaresizleştirilen hastalıklarla savaşan çocuklarımızı ve onlar için çabalayan aileleri yalnız bırakmayalım. Sağlıklı eşit şartlarda yaşayan çocuklar yetiştirelim. Hepimiz elimizden ne geliyorsa çok daha iyisini yapmaya zorlayalım. Kurtardığımız her çocuk bir dünya, elimizi uzatacağımız her çocuk sonsuz bir gelecek…
Ankara Büyükşehir Belediyesi aldığı kararla artık evlenecek çiftlere SMA testi yapıyor. Ücretsiz olarak yapılan bu test ile çiftlerin SMA geni taşıyıp taşımadığına bakılıyor. Bugüne kadar yapılan testlerde SMA geni taşıyan çiftlerin olduğu biliniyor. Çiftler çocuk sahibi olmadan önce tedavi ediliyor. Yapılan bu uygulamayı şahsım adına ayakta alkışlıyorum. Uygulamanın sadece Ankara’da değil tüm illerde yapılması temennisiyle. Çünkü tedavisi en baştan mümkün olan bir hastalığın gelmesini beklemek ve sonrası için çare aramak çok daha meşakkatli.